Gelukkig en toch ongelukkig.

Boris, 58 jaar, een grote stoere man, weegt 150 kg, werkt zijn hele werkzame leven op een slachterij, schiet al 10 jaar koeien dood en werkt verder op de uitbeenafdeling. Hij heeft de Lagere School niet afgemaakt, is daardoor analfabeet. Hij heeft een hart van goud, houdt van vissen, duivensport en motorsport. Hij trouwt met een slimme vrouw en samen krijgen ze twee dochters. Ze wonen in een klein huisje in een volksbuurt. Enkele jaren geleden kon hij het huis kopen van de woningcorporatie en deed dat met een maandelijkse hypotheeklast van € 650,-.

Het leven gaat verder zijn gangetje en hij en zijn gezin zijn gelukkig met de omstandigheden waarin ze leven. Hij heeft een karig loon, zij werkt af en toe zwart als schoonmaakster, ze kunnen daar redelijk van leven. De twee dochters gaan naar school, presteren daar middelmatig maar treuren daar niet over. Beide dochters vinden een partner op niveau, gaan op zichzelf wonen maar blijven een aantal dagen per week thuiskomen bij ma en pa. Ze zijn gek op elkaar, maken vaak dubbelzinnige grappen, zijn meteen bezorgd wanneer een van hen iets mankeert en zorgen dan voor elkaar.

Er worden kleinkinderen geboren waarvan een met een beperking, geen probleem, het leven gaat door met elkaar, de zon schijnt al is het af en toe achter de wolken.

Dan gebeurt er een ramp dat hun hele leven op de kop zet. Ma krijgt een zeer ernstige hersenbloeding, wordt in het ziekenhuis opgenomen en overleeft het maar ter nauwer nood. Ze blijkt halfzijdig verlamd, haar darmen werken niet meer, het spreken gaat moeilijk, ze kan zichzelf niet meer verzorgen en is gebonden aan een rolstoel. Na stabilisering wordt ze opgenomen in een revalidatiecentrum en na de revalidatie in een verpleeghuis in de stad.

Een week na de hersenbloeding van zijn vrouw krijgt Boris problemen met het lopen, zijn gezichtsvermogen lijkt aangetast en hij krijgt ernstige hoofdpijn. Hij wordt opgenomen in het ziekenhuis. Diagnose: een ernstige tumor in zijn hoofd achter zijn linker oog. Behandeling kan alleen in het AMC-Amsterdam. Behandeling met grote risico’s voor uitvallende functies en maar 30% kans dat de behandeling succesvol is. De behandeling is ernstig en zwaar met veel bijwerkingen o.a. een groot gewichtsverlies van 70 kg en verwardheid. Hij heeft geluk, hij knap op, kan weer een beetje functioneren maar zijn energie is zeer beperkt.

De kinderen, kleinkinderen zijn verdrietig en bang. Ma zit te verpieteren in het verpleeghuis en pa zit thuis, kan niks en is heel erg bang dat het met hem misgaat.

Desondanks gaat heel de familie ‘s middag naar ma in het verpleeghuis en blijft daar de hele middag.

Een van de dochters heeft haar werk als schoonmaakster opgegeven om voor Pa te zorgen. De andere dochter is werkloos en zorgt dagelijks voor ma omdat de zorg in het verpleeghuis maar beperkt is en ma heel verdrietig met heimwee naar huis zit te verpieteren. Ma heeft voortdurend problemen met de stoma, de zorg die maar enkele keren per dag langs komt, het eten dat ze niet lekker vindt en om 10.00 uur op bed wordt gelegd. Ze klaagt: ‘de zusters zijn lief, maar ze hebben geen tijd, ze doen hun ding en zijn dan weer weg’.

Een van de dochters kent ‘Dichtbij’ vanwege begeleiding van haar dochter met een beperking. Zij vraagt mij of ik een oplossing weet voor hun situatie.

Samen met de familie heb ik de situatie doorgenomen, hun wensen geïnventariseerd en de praktische mogelijkheden doorgenomen.

Ze willen dat ma naar huis komt en dat de zorg voor haar en voor pa in eigen huis en in eigen hand kan worden genomen.

Wat moet er daarvoor gebeuren?:

• het huis moet worden aangepast.
• Er moeten voorzieningen in huis worden aangebracht voor de verzorging aangepast aan de handicaps.
• Er moet WLZ-zorg worden aangevraagd om de zorg thuis te kunnen regelen.
• Er moet een aangepaste rolstoel komen waarin ma fatsoenlijk kan zitten en verplaats kan worden.

Met gemeente is contact opgenomen en met WMO-gelden is het huis aangepast. Met het WMO-geld is méér gedaan omdat kennissen en vrienden de verbouwingen voor hun rekening hebben genomen; in hun netwerk zitten veel bouwvakkers.

We hebben een WLZ aangevraagd, na veel heen en weer gepraat en veel bureaucratische papierenrompslomp is een PGB-budget toegewezen € 62.000,-.

Vervolgens hebben de dochters besloten om de zorg voor hun ma en pa op zich te nemen en is met

hen een zorgovereenkomst gesloten voor familieleden. Er is ook een zorgovereenkomst opgemaakt met een externe. We hebben een gedetailleerd zorgplan opgesteld met een rooster voor een heel jaar. En we hebben een afsprakenplan/reglement opgesteld voor het oplossen van eventueel voorkomende moeilijkheden.

Alles klaar en gereed en ma komt naar huis, wat een feest. Ruim een jaar is ze van huis geweest.

Het was wennen voor Boris en zijn vrouw om weer bij elkaar te wonen onder geheel andere omstandigheden dan voorheen. Ma is ernstig gehandicapt en heeft bij alles zorg nodig, kan moeilijk spreken en heeft gedragsveranderingen ondergaan. En Boris, is lichamelijk gehalveerd, ziet slecht, heeft nauwelijks energie en heeft door de behandelingen ook een karakterverandering ondergaan. Het botst heftig tussen die twee en even wil zij terug naar het verpleeghuis.

Het was enkele weken ruziën en praten, regelmatig met mij erbij, eer ze elkaar weer konden vinden. Voor de kinderen was het zoeken naar een juiste balans tussen de zorg en de normale contacten met hun ouders.

Het lukte, na enkele weken kwam er weer balans in het gezin, de vreugde en het plezier keerden terug.

De zorg die de kinderen leveren is van zo’n grote kwaliteit dat ma flink is opknapt, ze kan zich beter bewegen, de stoma is niet meer ontstoken, de spraak is teruggekomen, ze kan zich weer oriënteren en ze heeft weer een dag- en nachtritme. Het is zelfs mogelijk om een elektrische rolstoel aan te schaffen en na enig oefenen kan ze zichzelf verplaatsen. Het lukt haar ook om op straat zich te verplaatsen en alleen naar de supermarkt te gaan; de ma in het verpleeghuis en de ma thuis is een enorm verschil in positieve zin, ze leeft weer. Het is het zoveelste bewijs dat zorg met liefde veel meer doet dan technisch een lijstje van zorghandelingen afwerken.

Hierbij kan worden aangetekend dat de zorgkosten van ma in het verpleeghuis ruim € 140.000,- waren en een ongelukkige ma en een bezorgde familie, nu slechts € 62.000,- en een gelukkige ma en familie.

Na nieuwe onderzoeken in het AMC-Amsterdam bleek dat de behandeling van de tumor in Boris hoofd is aangeslagen, geen uitzaaiingen. Het zal echter nog minstens een jaar duren eer de bijwerkingen van de behandelingen zijn uitgewerkt en voorzichtig gezegd kan worden dat het tumorprobleem is verdwenen.

Eind goed al goed zouden we kunnen zeggen na zoveel ellende. De familie is blij en gelukkig met de resultaten maar . . .

Het inkomen van Boris, de uitkering + toeslagen, is netto € 1520,- per maand. Na betaling van de vaste lasten, ziektekostenverzekering, eigen bijdrage ziektekosten, eigen bijdrage zorg en andere lasten als telefoon, kabel, etc., is het inkomen nagenoeg op. De voedselbank geeft een klein beetje adem. Maar er is niets meer voor kleding, voor iets gezelligs of voor even eruit.

Boris zei zowel droevig als boos: ‘het leven is zó niet leuk, we kunnen niks, we zijn gevangen in huis; heb ik daar mijn leven hard voor moeten werken en vuil werk moeten doen voor het vreten van de mensen?’. En boos daar achteraan: ‘en die dikke nekken in Den Haag vullen hun zakken met groot geld, kijken niet naar ons om, ze kijken alleen maar naar de buitenlanders en de vluchtelingen, en nu moet ik mijn hand gaan ophouden!’. Een ongenuanceerd oordeel op het eerste gezicht, echter, hij zit vast, kan geen kant meer op, heeft een somber toekomstperspectief en hij voelt zich in zijn eer en eigenwaarde aangetast en maatschappelijk afgeschreven. Hij en zijn vrouw zijn gelukkig en toch ongelukkig.

Almelo, 30 augustus 2016,

Jan van Gorkum,

‘Dichtbij, gewoon geluk’