Ik wil niet dood

In 2003 is borstkanker bij mij geconstateerd. Ik heb allerlei behandelingen ondergaan die dan wel en dan weer niet een positief effect hadden. Het leek genezen maar in 2013 kwam de kanker weer terug. Weer behandelen maar ik ben steeds zieker geworden en allerlei pijnlijke lichamelijke kwalen gekregen w.o. problemen met lopen.

De oncoloog heeft in oktober j.l. gezegd dat hij niets meer voor mij kan doen en hij heeft de behandeling gestopt. Dat wil zeggen dat hij er niets meer in ziet dan wel dat hij er geen geld meer in wil steken zoals hij heeft opgemerkt: ‘de beschikbare middelen zijn beperkt en we moeten goede afwegingen maken op basis van effectiviteit, QOL en kosten’. Bij navraag bleek dat ‘het budget op is’.

Vanaf het moment dat in 2013 opnieuw kanker is geconstateerd ben ik heen en weer geslingerd tussen hoop en vrees. De behandelingen met allerlei middelen hadden het effect dat ik steeds meer invalideerde. Ik kreeg allerlei lichamelijke kwaaltjes, kon steeds slechter lopen, kreeg pijn in verschillende delen van mijn lichaam, voelde me steeds machtelozer en werd depressief.

Ik ben een alleenstaande (gescheiden) vrouw (51) met  een (autistisch) opgroeiende dochter. Ik raakte door de ziekte mijn werk kwijt en werd afhankelijk van een uitkering. Ook moest ik verhuizen naar een gelijkvloerse woning omdat ik geen trappen meer kan lopen, het werd een bejaardenwoning. Daarnaast wordt het steeds moeilijker om mezelf te verzorgen.

De ziekte brengt allerlei meerkosten met zich mee waardoor ik in de financiële problemen raakte. Ik heb bij niemand schulden en dat wil ik zo houden. Het leidde ertoe dat ik genoodzaakt werd om gebruik te maken van de Voedselbank. Mijn dochter en ik moeten rondkomen van € 27,- per week.

Ik voel me vaak ziek en misselijk en dat maakt het allemaal dubbel moeilijk. Het is voor mijn dochter moeilijk om onder deze omstandigheden op te groeien.

Door de ziekte ben ik sociaal geïsoleerd geraakt, heb wel contact met mijn broers die zelf een gezin hebben en mij zoveel mogelijk bijstaan. Ik kan niets leuks ondernemen. Dat geldt ook voor mijn dochter. We hebben er simpel geen geld voor.

Hulp vragen bij de Gemeente is vragen om ingewikkelde procedures, vernederende gesprekken, verslagen waarin de privacy met de voeten wordt getreden. Het resultaat is huishoudelijke hulp voor 3 uur per week en vergoeding voor dieetkosten omdat ik vaak misselijk ben. Mijn hulpvraag voor Persoonlijke Verzorging omdat ik o.a. niet meer alleen kan douchen, niet meer kan koken en regelmatig geholpen moet worden bij andere dagelijkse dingen, is afgedaan met dat mijn dochter dat wel kan doen.

De bureaucratie die bij het klein beetje hulp komt kijken is gigantisch, met onbegrijpelijke taal en is niet te verwerken voor iemand die ziek is. Daarnaast word je geconfronteerd met verschillende dienstverleners waarvoor je telkens opnieuw je verhaal moet vertellen.

Een maatschappelijk werker heeft mij in mei j.l. verwezen naar Dichtbij. Een begeleider van hen helpt mij vanaf dat moment met het leven dat ik wil behouden en de zorg die daarvoor nodig is. Hij zorgde ervoor dat ik in aanmerking kwam voor de Wet langdurige Zorg. Dat geeft verlichting omdat ik nu geholpen word bij de dagelijkse zorg die nodig is. Maar de papierwinkel die daarbij komt kijken van het CIZ, Zorgverzekeraar Menzis, het SVB, CAK en de Belasting is ingewikkeld en van een grote omvang. Dit naast het administratief gedoe met de Gemeente, Sociale Dienst, UWV, met het ziekenhuis, de huisarts en apotheek. In de afgelopen zes maanden heb ik ruim 300 pagina’s informatie en formulieren ontvangen met daarnaast de telefonische contacten en huisbezoeken. Ik voel me vaak ziek en dan is die bureaucratische rompslomp niet om te overzien en niet te verwerken. Het maakt het leven dubbel lastig en het geeft flinke stress. Gelukkig zorgt nu de begeleider dat er een beetje orde blijft.

De behandelingen die ik in de afgelopen drie jaar heb ondergaan stemt mij verdrietig en heeft mij boos gemaakt. Je bent een leek en dan moet je je maar overgeven aan wat de specialisten zeggen. Vaak werd en wordt er niet geluisterd naar wat ikzelf inbreng. Ik moet er telkens zelf achter komen via internet wat bepaalde behandelingen betekenen en welke bijverschijnselen dat met zich brengt. Het heen en weer gedoe tussen oncoloog, internist, longspecialist e.a. met daarnaast de zorg- en uitkeringsinstanties, is verwarrend. Ik had het gevoel dat de een niet wist wat de ander aan het doen is en welke medicijnen hij/zij heeft voorgeschreven. Ik kreeg ook de indruk dat mijn huisarts niet op de hoogte werd gesteld. Regelmatig heb ik ernstige problemen gekregen door tegenstrijdig voorgeschreven medicijnen en tegenstrijdige behandelingen.

Het geeft een angstig gevoel dat er nauwelijks of geen communicatie is tussen de behandelende specialisten en de zorgorganisaties die voor de noodzakelijke zorg moeten zorgen. Vooral toen bleek dat mijn behandelaar de oncoloog meerder praktijken had w.o. in de Antillen waardoor hij vaak niet bereikbaar is.

Met slechte communicatie en onbekendheid met de situatie word ik ook geconfronteerd wanneer ik s‘nachts en in het weekend ernstige klachten krijg en contact moet opnemen met de huisartsenpost. Ik voel me niet serieus genomen, mijn klachten worden regelmatig afgedaan met ‘neem maar een paracetamol’. Enkele malen heeft het na veel aandringen uiteindelijk geleid tot ziekenhuisopname omdat de klachten ernstiger bleken dan men bij de huisartsenpost aanvankelijk dacht.

In oktober j.l. liet de oncoloog weten dat hij van opvatting is dat ik ben uitbehandeld, hij niets meer voor mij kan doen en liet hij blijken dat ik na enkele maanden zal komen te overlijden.

Bij nadere informatie bleek het budget op, er was geen geld meer. Ik voelde mij machteloos, boos en gediscrimineerd; duizenden vluchtelingen komen ons land binnen, krijgen gratis alles w.o. de ziektekosten, jaarlijkse kosten € 32.000,- per vluchteling. Maar extra geld voor behandeling voor mij kan er niet meer af.

Ik ben verder gaan zoeken naar mogelijkheden. Ik kwam terecht bij het Academisch Ziekenhuis in Gent afdeling oncologie bij Prof. Dr. V. Cocquyt. De kosten voor een consult + de reiskosten waren € 350,-. Op donderdag aangevraagd en de maandag daarop kon ik er al terecht. Menzis was niet bereid om het consult en de reiskosten te betalen. Ook de gemeente Enschede was niet bereid mij tegemoet te komen. Bij de ING-bank mag ik dat bedrag op mijn rekening niet in de min staan vanwege een te laag inkomen.

Na veel gedoe en bemiddeling van Dichtbij heeft de Bijzondere Bijstand € 350,- voorschot gegeven. Intussen wordt maandelijks € 46,- van mijn uitkering ingehouden als terugbetaling.

Het consult in Gent leverde positieve informatie op. Er was een behandeling mogelijk dat mijn leven kan verlengen en dat met minder pijn en minder last: drie behandelingen van twee dagen, kosten € 17.000,-.

Menzis (Afdeling Machtigingen Ziekenhuiszorg) weigert om de kosten voor haar rekening te nemen omdat Gent geen contract heeft met Menzis, de voorgestelde behandeling in Gent als experimenteel in Nederland wordt gezien (niet in België) en het niet past in het kostenplaatje van Menzis. Daarnaast was een voorwaarde noodzakelijk dat de behandelend oncoloog een ‘Medisch Onderbouwde Verwijzing’ zou opmaken, dat weigerde hij op grond van ‘zorgvuldig omgaan met kosten’.

Omdat ik geen geld heb kan ik niet in aanmerking komen voor een levensverlengende behandeling in Gent en waarmee het leven dat mij nog rest een beetje plezierig met minder klachten kan doorkomen.

Ik ben uitbehandeld, afgeschreven, er wordt niet meer in mij geïnvesteerd, zie maar hoe je je redt, de dood komt vanzelf! Hoe het verder moet met mijn (terminale) situatie daar wordt niets over gevraagd en hoe het verder moet met mij en mijn dochter daar lijkt niemand in geïnteresseerd. Alleen mijn broers en de begeleider van Dichtbij doen wat zij kunnen om mij bij te staan en te helpen.

Ik moet nu maar zien hoe de pijnlijke periode tot mijn, op korte termijn, zekere dood zich manifesteert. Ik ben in de terminale situatie beland, ik ben bang, boos en verdrietig.

Met mijn laatste hoop en op eigen initiatief heb ik contact gezocht met het Antoni van Leeuwenziekenhuis in Amsterdam. Er bleken nog mogelijkheden te zijn. Ik hoop dat het iets kan betekenen en het niet te laat is.

Ik heb mijn ervaringen op papier gezet en breng het in de media omdat ik wil dat iedereen weet hoe met eenvoudige mensen met een laag inkomen in de zorg wordt omgegaan. Dat de zorg die nodig is met zoveel regels en procedures is omgeven dat je daar als eenvoudig en ziek mens niet uitkomt. Dat je je machteloos voelt tegen de vernederende bureaucratie en je je privacy, onder de bedreiging dat je anders geen hulp krijgt, moet opgeven. Het gevoel dat je krijgt dat je verdacht wordt dat je simuleert en in principe wilt frauderen geeft een pijnlijk en vernederend gevoel.

Bitter vind ik te moeten constateren dat wanneer je door ziekte afhankelijk bent geworden van een uitkering je tweederangs burger bent. Dat je daarmee afhankelijk wordt van de grillen van de dienst- en hulpverlening en je het gevoel krijgt dat je niet als mens wordt gezien maar als kostenpost. De marktwerking in de zorg heeft zijn uitwerking voor mij en mijn dochter niet gemist.

Enschede, 15 januari 2016,

A.v.H. (i.v.m. de privacywet wordt de naam niet vermeld),

Enschede.

• A.v.H. is juni 2016, na erge lichamelijke en sociale pijnen, overleden in een hospice.

Samen met de huisarts heb ik geprobeerd de laatste maanden het leven van A.v.H. te verzachten, haar levenseinde te verlichten en zorg te dragen voor opvang van haar dochter. Dat lukte gelukkig al was het een pijnlijk proces o.a. door de (verschrikkelijke) bureaucratie.

A.v.H. heeft mij verzocht om haar ervaringen in de publiciteit te brengen en te houden.

Jan van Gorkum,

Directeur/Bestuurder ‘Dichtbij, gewoon geluk’.